Alma, la bebé 'guerrera' con una rara enfermedad que busca ayuda para pagar las terapias que necesita

Tania, madre de Alma, con el ultrarraro síndrome de CASK, necesita entre 600 y 800 euros al mes para pagar varias sesiones de logopedia y fisioterapia. Alma acaba de cumplir un año y hace poco más de dos meses que fue diagnosticada con el síndrome CASK, una enfermedad genética ultrarrara que afecta al desarrollo cerebral y provoca, entre otras cosas, microcefalia, discapacidad intelectual y un severo retraso a nivel psicomotor. Es tan rara que en España solo se conocen 15 casos y en todo el mundo hay localizados unos 300, por eso apenas se conoce ni la enfermedad en sí ni su evolución. De hecho, entre los escasos casos identificados, existe una gran variabilidad.