"Fui tratada 12 años de una espondilitis anquilosante que no tengo, y eso destrozó aún más mis huesos"

Sonia Fernández, paciente de Hipofosfatemia ligada al cromosoma X y presidenta de la asociación española, cuenta cómo ha afectado a su calidad de vida tener un diagnóstico erróneo durante años. Ahora es cuando se están empezando a diagnosticar más y muchos somos ya adultos o incluso adultos mayores", asegura Sonia Fernández, presidenta de la asociación. Los raquitismos hereditarios, entre los que se encuentra la XLH, son enfermedades raras o incluso ultrarraras, pero sobre todo son enfermedades muy infradiagnosticadas o que se diagnostican muy tarde. De hecho, a ella misma le pasó, a pesar de venir de una familia en la que ya estaba presente la enfermedad. "Somos una de las familias con más miembros afectados de toda España.